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3月24日中华病友联盟科普宣传及caa科普宣传活动新闻稿
2012-03-26

   3月24日,由星光基金下属中华病友联盟主办,北京大学医学部出生缺陷防控协会协办的中华病友联盟科普宣传及罕见病共济失调科普宣传专场活动在北京大学医学部圆满的落下了帷幕。

   本次活动得到了卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红教授、北京大学医学部遗传学专家黄昱教授的大力支持以及北大医学部志愿者同学们的配合。与此同时北大医学部附近社区居民也积极参加了此次科普活动。

   来自卫生部中日友好医院运动障碍与神经遗传病研究中心负责人顾卫红教授首先播放了 “企鹅之春”视频。让现场观众直观的了解了共济失调病友的一些情况。

   然后又从医学的角度,详细的介绍了caa疾病的发现,确诊,以及国际上科研、治疗等情况。并表示大力支持中华病友联盟的发展,并无条件的从专业角度为caa共济失调协会提供支持。
   caa的病友杨帆代表病友上台。向所有人展示了病友的自信和自强的精神。现场观众纷纷起立鼓掌,为了各位病友的坚强,更为了中华病友联盟的努力和希望。

  

   本次活动采用了多媒体演示的方式,让现场观众更形像直观的对caa有了一个了解,病友媒体参与;达到了患患交流、医患沟通、广泛宣传的目的;不仅对患者及家庭起到了极大地心理支持,也为病友组织发展、医患沟通平台的搭建、社会的广泛关注起到了推波助澜的作用,活动圆满地落下了帷幕。   
   此列讲座定位在医学、科普、防治上;在北京大学医学院持续四场后,将在各地医学类院校、北京高校、社区开展,计划每周一场,每场有专家、病友、媒体、志愿者、当地社会组织到场,通过活动,带动起全社会的广泛关注。 
   当天活动不仅仅达成了我们既定的目标更使现场观众深深体会到共济失调病友的艰辛。让大家了解到这样一个群体的存在,并意识到只有大家共同努力、互相帮助,我们的社会才会更幸福美满。 

 

 

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