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3月17日中华病友联盟科普宣传及rett科普宣传活动新闻稿
2012-03-19
     3月17日,由儿慈会星光基金支持的中华病友联盟主办,北京大学医学部出生缺陷防控协会、rett家庭关爱中心协办的中华病友联盟科普宣传启动及罕见病rett科普宣传专场活动在北京大学医学部圆满的落下了帷幕。
    本次活动得到了北京大学第一医院儿科专家包新华教授、北京大学医学部遗传学专家赵新亮教授、黄昱教授的大力支持以及北大医学部志愿者同学们的配合,我国第一个发现并确诊rett疾病、曾任北京大学第一医院儿科主任吴希如教授特意发来贺词。与此同时北大医学部附近社区居民也积极参加了此次科普活动。
    活动过程中中华病友联盟的马佳年主任首先发言,她详细介绍了国际病友联盟的起源的发展,同时分享了早产儿联盟7年的发展历程及早产儿互助工程的相关情况 ,让大家对国际病友联盟有了一个初步的了解。

   接着赵新亮教授介绍了罕见病患者的实际情况,以及主动配合此次活动的初衷,使大家了解到此次活动的意义以及必要性。


     中华病友联盟负责活动的王龙介绍了国际罕见病日大中华区落地活动的情况,当大家看到中华病友联盟在10天之内在13个省开始开展了107场宣传活动,2万多人到场,有更多的机构开始关注罕见病、关注病友组织、关注中华病友联盟时极为振奋。

     孙迪主持了rett疾病的体验活动,让大家通过亲身体验去感受rett的种种症状,直观的体验患者和患者家庭的感受.

     来自北京大学第一医院的包新华教授从医学专家的角度,详细的介绍了rett疾病的发现,确诊,以及国际上科研、治疗等情况。并表示大力支持中华病友联盟的发展,并无条件的从专业角度为rett家庭关爱协会提供支持。 

 

    与其他机构不同的是,中华病友联盟定位在各病友组织独立发展、合作共赢。我们将一个个病友组织推向前台,rett家庭关爱中心的发起人之一孙娟以患者母亲的身份代表病友对病友家庭和现状做了具体与感性的描述。

 

    讲述病友家庭面临的艰辛时潸然泪下,不能自已。中华病友联盟马主任、包教授、赵老师与rett女孩的妈妈们一一拥抱,共同表达了团结一致、利用中华病友联盟这个平台,为病友组织做出最大的帮助。现场观众纷纷起立鼓掌,为了各位妈妈的坚强,更为了中华病友联盟的努力和希望。

     本次活动采用了多媒体演示的方式,让现场观众更形像直观的对rett有了一个了解,病友媒体参与;达到了患患交流、医患沟通、广泛宣传的目的;不仅对患者及家庭起到了极大地心理支持,也为病友组织发展、医患沟通平台的搭建、社会的广泛关注起到了推波助澜的作用,活动圆满地落下了帷幕。   
     此列讲座定位在医学、科普、防治上;在北京大学医学院持续四场后,将在各地医学类院校、北京高校、社区开展,计划每周一场,每场有专家、病友、媒体、志愿者、当地社会组织到场,通过活动,带动起全社会的广泛关注。 
     当天活动不仅仅达成了我们既定的目标更使现场观众深深体会到rett女孩家庭的艰辛。让大家了解到这样一个群体的存在,并意识到只有大家共同努力、互相帮助,我们的社会才会更幸福美满。 

 

 

 

 

 

 

 

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